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Mein geliebter Sohn,

Kaputt ist nie nur ein bisschen. Kaputt heißt „entweder oder“. Kaputtes wird repariert oder weggeworfen. Was kaputt ist, geht nicht mehr. „Es geht nicht mehr!“ Das war mein erster Gedanke beim Aufwachen. Und es war der letzte, wenn ich zu Bett ging. Es war mein tägliches Mantra. Viele Monate und Jahre lang. Von dem Tag an, an dem Du bei uns warst.

 

Wie war das, als Du zu uns kamst? Kaum eine Elle groß und leicht wie ein Brot. Deine Augen waren schwarze Murmeln, Deine Arme rudernd wie ein Astronaut in der Schwerelosigkeit. Ich legte Dich mir auf die Brust. Und alles war gut.

 

Das sagten auch die Ärzte. Vier Wochen lang. Bis zum letzten Tag, wo Du alleine trinken konntest. Nur noch ein allerletztes Mal wiegen, messen, horchen. „Alles im grünen Bereich!“ Ein letzter kurzer Blick in die Augen. Seltsam. Die hatte sich bis jetzt niemand angesehen. Noch am gleichen Tag schickte man uns in die Augenklinik.
Das Entsetzen hat einen langen Atem. Es ließ uns warten. Es ist dunkelblau und starrig wie das gestärkte Klinikleinen, das sie um deinen winzigen Körper wickelten. Eng und fest, damit Du still hältst. Das Entsetzen ließ unseren Schweiß aus allen Poren brechen. Und es ließ die Milch aus meinen Brüsten schießen, bis sie platzten. Als hätten wir Dir damit helfen können. Als hätten wir uns damit helfen können. Das Entsetzen ist feige. Es sagte „hoch pathologisch.“, nicht „Ihr Sohn ist blind.“

 

Ohne Deine Hände bist Du blind. Du zeichnest, Deine Hand weit geöffnet, mit dem Grat zwischen Daumen und Zeigefinger, die Konturen meiner Hand nach. Du wanderst weiter, bis in die tiefen Bögen zwischen meinen Fingern. Du sagst mir: Deine Hände sind Deine Hände, nur für mich. Du liebst sie ab. Ich öffne sie und gebe Dich frei. Es hat fast zwei Jahre gedauert, bis wir sie berühren durften, ohne dass Du sie sofort weg zogst. Noch länger, bis Du Deine Hand für eine Weile in unseren Händen liegen ließest.

 

Von einem Tag auf den anderen schien alles kaputt. Egal, was wir uns erhofft hatten; nichts galt mehr. Ab sofort war unser Leben ein andauernder Ausnahmezustand. Bis heute. Ich will mich nicht mehr erinnern. Nicht an die endlosen Wartezeiten, nicht an das Auf und Ab in den Krankenhausfluren, nicht an die düsteren Behandlungsräume, nicht an das Weinen, die Angst, das Vielleicht, ja, nicht einmal mehr an die Hoffnung. Zehn Prozent Sehfähigkeit. Mit viel Glück. Es gebe Kinder, die damit sogar Fahrrad fahren gelernt hätten. Ich will mich nicht erinnern. Nicht an die Panik während der Operationen, das Abpumpen der Milch alle vier Stunden. An jedem Ort und zu jeder Zeit. Auch beim Warten im leeren Krankenzimmer während der alles entscheidenden OP. Ich will mich nicht erinnern. Nicht an die bedauernden Mienen der Ärzte, den Aufwachraum und den Monitor, der zeigte, wie sich Dein Puls beruhigte, sobald wir Dir die Hand auf den Kopf legten. Nicht an den Anästhesisten, der auf mein Weinen nur die eine Antwort fand: „Aber er hat doch Sie!“

 

Ich liege neben Dir. Du schlingst Dein linkes Bein um meine Schenkel. So kann ich Dir nicht davonlaufen, sagst Du mir damit, ohne dass Du es merkst. Du pendelst wie ein Uhrwerk in Deinem eigenen Takt vor Dich hin. Mal drehst Du Deinen Kopf fragend nach hinten und suchst nach meiner Wange. Manchmal wandern Deine Hände zu meiner linken, die auf Deinem Bauch ruht wie ein schläfriges Tier, das sich mit Dir in Deinem Rhythmus wiegt.

 

Unsere Hoffnung ist kaputt. Die Ärzte schicken uns von Untersuchung zu Untersuchung. Ohne, dass sie etwas finden. Du bist blind. Ansonsten hast Du nichts. Davon aber ziemlich viel. Warum Du nicht sitzen, stehen, laufen und sprechen lernst, weiß niemand. Keiner redet von „geistiger Behinderung“. Erst nach zwei Jahren heißt es „Schwere Entwicklungsstörung“.

 

Du bist jetzt zehn Jahre alt. Und Du bist immer noch nicht ganz auf unserer Welt. Du sprichst Deine eigene Sprache, die nur Du ganz verstehst. Du lebst Deinen Rhythmus, dem wir nicht folgen können. Für Dich sind vierundzwanzig Stunden ein Tag. Und Deine Nacht hat zwölf Stunden. Dass Jetzt kein Später kennt, weiß ich erst, seit Du bei mir bist. Hunger ist jetzt. Bauchgrimmen ist jetzt. Schmerz ist jetzt. Müdigkeit ist jetzt. Freude ist jetzt. Du sperrst den Mund auf, Du weinst, Du gähnst, Du lachst. Jetzt und jetzt und jetzt und jetzt. Jetzt ist immer sofort. Jetzt kennt keine Geduld. Warten ist für Dich ein Wort ohne Sinn.

 

Die Zeit ist kaputt. Sie misst sich von einer schlechten Phase zur nächsten. Diese kommen oft und bleiben gerne. Manchmal über Wochen. Das Untersuchungskarussell dreht sich im Leerlauf. Jedes Mal wieder neu. Auf Seiten der Ärzte kompetente Ratlosigkeit. Wir selbst zum Nichtstun verurteilt. Wir warten, hoffen, verzweifeln, hoffen noch einmal, warten, verzweifeln, warten, warten. Irgendwann ist es vorbei. Irgendwann war es immer vorbei. Aber „irgendwann“ kann sehr lange dauern. Die Zeit wird zur zähen, grauen Masse. Oft weiß ich nicht einmal mehr den Wochentag. Der Alltag wird zum Überlebenstraining. Essen, duschen, schlafen sind Herausforderungen, an denen wir jeden Tag scheitern. „Nebenher“ auch noch zu arbeiten, ist eigentlich undenkbar. Niemand fragt danach.

 

Ich nähere mich ganz langsam Deinem Gesicht. Du hältst inne und wartest, dass meine Nase Deine Nase berührt. Du fasst in mein Haar, ziehst mich zu Dir heran und erspürst mit geöffnetem Mund meine Nase. Bevor Du mich mit beiden Händen von Dir weg schiebst. Du wendest Dich ab. Und drehst Dich zurück. Ich zieh Dich dicht zu mir heran und drücke Dich für einen kurzen Moment an meinen Oberkörper. Ich lass Dich frei. Du bleibst. Und lässt Dich noch mal umarmen. Du kicherst. Mit Deinem ganzen Körper.

 

Unsere Lebensqualität ist kaputt. Als Du geboren wirst, wohnen wir im dritten Stock ohne Aufzug. Die Stufen werden von Jahr zu Jahr mehr. Die Wohnung lässt weder die Anschaffung eines Rollstuhls, noch eines Pflegebettes zu. Die Wohnungssuche scheint aussichtslos. Wir suchen acht Jahre lang. Wo wohnt man ohne Stufen? Welche Wände sind dick genug, um Deine nächtlichen Geräusche zu dämmen? Wie findet man eine Umgebung, die so still ist, dass Du über Tag ungestört schlafen kannst? Das Wohnungsamt hat auf Tausende von Wohnberechtigungsscheinen eine Handvoll Wohnungen zu vergeben. Meist in sozialen Brennpunkten. Von Maklern hören wir: „Ich selbst als Mensch bin ja sozial eingestellt. Aber dem Vermieter kann ich keinen Mieter zumuten, der mit seinem Rollstuhl die Türen verkratzt.“

 

Die Welt ist Dir nicht genug. Du bist ständig auf der Suche nach Neuem. Ohne Pause. Du bewegst Dich im Liegen wie ein Akrobat. Aber Du verstehst nicht, was Aufsetzen heißt, wie Stehen geht und wofür es gut sein soll, seine Füße im Stand auf die Erde zu stellen. Deine Füße sind Dein zweites Paar Hände. Mit denen Du tastest, streichelst, die Du mit Deinen Händen umliebst. Du hast Jahre gebraucht, um sie zu finden. Noch länger, um Sie als Deine eigenen zu begreifen. Du bist immer in Bewegung. Und Du bist zu jeder Zeit ganz bei Dir. Genau hier und genau jetzt. In jeder Sekunde.

 

Der Raum ist kaputt. Kürzeste Entfernungen werden für uns unüberwindlich. Ungeteerte Wege, steile Straßen, Pflasterstein-Strecken sind mit Dir nicht passierbar. Treppen sowieso. Jeder kürzeste Ausflug muss bis ins Kleinste geplant werden: Rollstuhl, Essen, Trinken, Wickelsachen. Wo können wir parken? Können wir Dich irgendwo lagern? Wie lange lässt Dein Rhythmus uns Zeit? Planen mit Dir ist, als wolle man mitten im Meer eine Welle festnageln. Jede größere Reise müssen wir wochenlang vorbereiten. Wie eine Antarktis-Expedition. Von Jahr zu Jahr werden es mehr Dinge, die wir mitnehmen müssen. Ohne Caravan geht nichts. Für Dein speziell für Dich angefertigtes Reisebett geht’s sogar nur noch mit Dachgepäckbox. Unser Radius schränkt sich immer weiter ein. Wir bleiben. Immer öfter. Wir bleiben so lange, bis wir allmählich das Gefühl haben, dass wir bleiben wollen.

 

Hier ist nur, so weit Du greifen und rollen kannst. Aber mit Deinen Ohren bist Du überall. Auch da, wohin Du alleine niemals kommst. Du schläfst. Ich gehe auf Socken in Dein Zimmer. Stehe lautlos an Deinem Bett. Sofort drehst Dich auf den Rücken und öffnest Deinen Mund. Und signalisierst Durst. Kaum spürst Du die Flasche mit der Trinknahrung an Deinen Lippen, greifst Du die Flasche mit beiden Händen und hältst sie fest. Im Schlaf. Bis zum letzten Zug. Der Latex-Sauger muss das Geräusch machen, mit dem Du den letzten Schluck aus der Flasche saugst. Vorher gibst Du die Flasche nicht frei. Zum Schluss küsse ich Dich auf Deine Wange. Du wischst Dir den Kuss ab. Theatralisch gründlich. Du räkelst Dich wohlig und drehst Dich von mir weg. Auf Deinem Gesicht zeichnet sich ein Schmunzeln ab.

 

Unsere Freiheit ist kaputt. Zumindest das, was die meisten Freiheit nennen. Nichts geht mehr ohne Dich. Nicht ein Schritt. Du bestimmst jede Sekunde unserer Tage und unserer Nächte. Die meisten Termine können wir nicht einhalten. Wegen Dir. Wir nehmen uns immer weniger vor. In Konzerte, Ausstellungen, Kino, Theater gehen wir bald gar nicht mehr. Wenn wir doch einmal einige Stunden für uns haben, geht es uns wie Gefangenen auf Hafturlaub. Das Gefühl der Freiheit in diesen Momenten ist ebenso so stark wie absurd. Eine Autofahrt mitten durch die Kölner Innenstadt in der Rush-Hour. Für jeden Normalsterblichen ein Horrortrip. Für mich pure Erholung. Das Gefühl der Freiheit ist so überwältigend, dass ich vor mir selbst erschrecke. Nichts ist mehr selbstverständlich für uns. „In Ruhe frühstücken“, „einfach nur duschen“, „Fernsehen mit Ton gucken“. Einfach nur die alltäglichsten Dinge einmal ungestört tun können. Ohne fremde Hilfe fast unerreichbar. Das bedeutet für uns Freiheit.

 

Wie laut die Stille sein kann, weiß ich erst, seit Du bei mir bist. Und dass jedes Ding einen eigenen Klang hat, auch. Dinge existieren überhaupt für Dich nur, wenn sie einen Klang haben. Jeder Raum wird von Dir einem Soundcheck unterzogen. Fremde drehen sich bei Deinen Geräuschen erschreckt um. Du orientierst Dich nur durch ihr Echo. Jeder Gegenstand wird von Dir als allererstes beklopft. Manche Dinge bleiben zunächst stumm. Bis Du ihnen durch Kratzen oder Scratchen doch noch ihr typisches Geräusch entlockst. Hall und Vibration sind für Dich das Größte. Du erfühlst sie mit Deinem ganzen Körper: dem Kopf, der Wange, Deiner Zunge. Du erkennst Dinge an ihrem Echo, ihrem Geruch und Geschmack. Wenn wir neben Dir liegen, stiehlst Du uns die Reiswaffeln aus der Hand. Du findest sie wieder, egal, wo sie hinfällt. Du weißt immer genau, wo Deine Teeflasche steht. Und holst sie Dir, ohne zu tasten, mit sicherem Griff. Mit der Teeflasche vollführst Du Kunststücke. Übergibst sie von der einen in die andere Hand, drehst sie um hundertachtzig Grad in die korrekte Trink-Position und rollst mitsamt der Flasche im Mund auf den Bauch.

 

Unsere Kontakte gehen kaputt. Schleichend. Aber unwiderruflich. Wer zweimal absagt, hat bald keine Freunde mehr. Nach kurzer Zeit gibt es für uns nur noch Ärzte, Schwestern, Therapeuten, Hilfsmittel-Lieferanten und Lehrer. Wer uns sehen will, muss Dich mit in Kauf nehmen. Viele sind nicht dazu bereit. Sie sagen es nicht. Sie meiden uns. Den anderen wollen wir Dich nicht zumuten. Wir selbst vermeiden es, Freunde einzuladen. Unser Alltag mit Dir ist wie das andauernde Austarieren eines fragilen Gleichgewichts. Eine kleine Störung oder jede weitere Person kann es gefährden. Unsere Familien sind verstört. Auch nach all den Jahren noch. Niemand traut sich. Man sieht sich anfangs noch auf Familienfesten. Später besuchen wir auch diese nicht mehr.

 

Dein Leben ist Rhythmus. Du lebst nach Deinem eigenen Takt. Du machst auf jedem Stuhlbein Musik. Du findest überall Dinge für Deine Klopfkonzerte. Metallrohre, Regalböden, Parkett. Du bist unermüdlich auf der Suche nach neuen Klängen. Du liebst alles, was Saiten hat. Das Echo beim Klopfen ist mit dem Körper spürbar. Genauso wie ihre Vibration. Auf meiner Gitarre hast Du zupfen gelernt. Ganz gezielt zupfst Du einzelne Saiten. Mit dem Daumen, mit dem Zeigefinger. Du zupfst immer wieder den gleichen Ton. Oder Du gehst die Tonfolge entlang. Du scratchst einzelne Saiten. Klimperst hohe Töne jenseits des Griffbretts, wo die Saiten zwischen der Mechanik wie Elfenmusik klingen. Du streichst mit der ganzen Hand sanft über alle Saiten. Klopfst mit dem Handrücken darauf. Wir kaufen Dir eine Ukulele, eine Kinderzither, eine Klangwiege. Eine Kantele für den Rollitisch. Du zupfst, klopfst, brummst Deine Musik. Du machst Die Welt zu Deinem eigenen Echo.

 

Ich erinnere mich nicht mehr, wie es vor Dir war. Ich kann mir nicht mehr vorstellen, wie es ohne Dich sein kann. Ich bin ich, nur noch durch Dich. Ich sehe mit Deinen Ohren. Ich fühle mit Deinen Händen. Ich höre mit Dir den Klang der stummen Dinge. Ich folge dem Rhythmus Deines Klopfens. Und lese Deine Musik als Dein eigenes Echo auf die Welt. Ich bin untauglich geworden für das normale Leben. Ich lebe mit Dir im Gegenrhythmus. Kopfüber zur Welt. Mit dem Ohr auf der Erde, den Himmel unter den Füßen. Vieles ist dabei kaputt gegangen. Nicht mehr reparierbar. In guten Momenten bin ich froh darüber. „Kaputt“ heißt dann nicht „Es geht nicht mehr“. Sondern: Erfinde Dich neu! Geliebter Sohn, Du hast mir gezeigt, wie es geht! Ich reise in drei Schritten um die Welt. Und sehe in einer Pfütze das ganze Meer. Jede schöne Sekunde erlebe ich als vollen Tag. Mit Dir bin ich mehr geworden. Vor Dir war ich nur halb. Mein Herz schlägt doppelt, seit Du bei mir bist.

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